“Aprendí a escuchar lo que a mi hijo le estaba pasando, a darle su espacio y a confiar que él puede, siempre acompañándolo, y ser una guía para él”.
Por Romina Gutiérrez y Omar Acuña.
El día 2 de abril es el Día Mundial sobre la Concientización del Autismo, para conmemorarlo conversamos con Sonia Rodulfo quien es la madre de Jesús, uno de los miembros más pequeños de nuestro Grupo PANDiS.
La familia Rodulfo está conformada por Sonia (madre), Rafael (padre), y sus tres hijos: Jesús de 12 años, Melani de 10 años y Bianca la más pequeña de 7 años. A los 5 años de edad, su hijo mayor fue diagnosticado con Asperger, y desde pequeño su señorita del jardín ya había percibido algunos síntomas. Por ello, lo derivaron al gabinete de la institución, donde después de varios estudios se confirmó que tenía esa patología; aunque su madre –desde una temprana edad- ya lo había notado. Actualmente, concurre a una escuela salteña en que está cursando el séptimo grado. Le encanta ir a la escuela, tiene muy buenos compañeros y un excelente equipo de profesionales que lo acompañan en el tránsito de su vida escolar. Su pasión es jugar a la pelota y por eso, concurre a una escuela de Fútbol, donde siempre va a divertirse con sus amigos. A pesar de todo, es un niño muy extrovertido -dicen los especialistas- y logró avanzar mucho en la escuela. Además, “es sociable, le encanta hacer bromas, es muy curioso y creativo”, nos cuenta su madre- quien está muy orgullosa y feliz-.
El desafío del Asperger lo enfrentaron todos juntos y en familia –nos cuenta Sonia- siempre visitando a los especialistas y siguiendo cada una de sus indicaciones. A las terapias que asiste Jesús, también intentamos acompañarlo todos, principalmente sus hermanitas, quienes van aprendiendo (y tomando nota) de determinadas conductas. Este proceso, los ayudó sostenerse mutuamente.
En diciembre del año 2019 notaron que su hijo estaba atravesando ciertos cambios, tales como un bajo de peso repentino, mucho sueño y cansancio. Luego de varios estudios que le realizó su pediatra, le diagnosticaron Diabetes Tipo 1. Recibir esta noticia, nos dejó conmocionados; pero desde el primer momento Jesús lo entendió y lo tomó con mucha más calma y serenidad que el resto de nosotros, jamás hizo reclamo alguno. Es muy valiente.
Es un niño muy autónomo y responsable y -desde el principio- fue él quien decidió efectuar los autocontroles, prepararse el desayuno, adecuarse a un esquema de horarios, y conocer todo lo nuevo por lo que estaba atravesando -siempre bajo la supervisión y de su madre-.
Ellos coinciden que el cambio de hábitos en sus vidas fue para bien; incluir la cocina saludable, las verduras, la actividad física y sobretodo tomar abundante agua. Cuando te mencionan la palabra “diabetes” te enfrentas a un mundo desconocido, le tenés miedo, te asusta; pero luego de investigar (en fuentes confiables) te das cuenta que si cumplís con lo que los médicos te indican, vas a tener una excelente calidad de vida, y normal como la de todos -nos cuenta Sonia- no se privan de nada, pero lo realizan en la medida justa (como tiene que ser).
Para Jesús atravesar el Asperger y la Diabetes es un desafío más, y que lo toma con todos los recaudos que corresponden… “él mismo afrontó sus propias dificultades, buscando su independencia”. Se comporta como un adulto responsable que sabe estructurar sus horarios, conocer su cuerpo, colocarse insulina, escuchar a los médicos; pero sobre todo tener una infancia feliz, adora ir a la escuela junto a sus compañeros y maestros; y -sobre todo- jugar al fútbol.
Para la familia Rodulfo, los pilares importantes en este camino son PANDiS y la Asociación de Padres TEA en Salta. Conocieron a Maritza y se incorporaron a nuestra familia, a través de Luis (presidente de la Asociación TEA). Los Rodulfo están muy agradecidos y contentos por participar como miembros de nuestro Grupo. Jesús y su papá (Rafael) asistieron a la convivencia que realizamos el mes pasado, de donde regresaron muy felices y maravillados: “Informarnos en el lugar correcto nos dio mucha tranquilidad, paz y muchas ganas de seguir aprendiendo. Es una enfermedad que asusta pero tan simple de sobrellevar con una vida saludable”.
La familia de Jesús, también participa en actividades de la Asociación TGD Padres TEA en Salta que surge en el año 2014 y está conformada por padres, amigos y especialistas que buscan abordar el TEA (Trastorno del Espectro Autista), realizando un trabajo conjunto con los especialistas de la Salud (entre ellos psicólogos, psicomotricistas, fonoaudiólogos, kinesiólogos y neurólogos) con sede en San Luis 1054 de nuestra ciudad.
Entre los pilares fundamentales de esta institución, podemos mencionar: concientizar e informar sobre el Autismo, empoderar a la familia, y tratar de cumplir con las políticas públicas y de estado.
En un diálogo con su presidente -Luis González- nos comentó que las actividades que llevan adelante se basan en hacer capacitaciones para los especialistas; realizar talleres para la comunidad, actividades de inclusión, difusión y además hacer movidas masivas.
Empoderar a la familia es su punto fuerte, por eso llevaron a cabo talleres para los abuelos y los hermanos de pacientes, con el objetivo de hacer hincapié en el autismo.
Desde PANDiS estamos orgullosos de seguir acrecentando nuestra familia y poder continuar forjando vínculos con otras entidades para fortalecer los lazos del trabajo solidario en pos de la salud y el bienestar de nuestra familiar y de la comunidad.