“La familia siempre estará con él…”

Entrevista a Carlos Alarcón, papá de Leandro Valentino (paciente con diabetes tipo 1)

Por Yamila Salazar y Omar Acuña.

¿Cómo está compuesta su familia?

Mi familia está compuesta por mi esposa, mis tres hijos de 25, 21 y 14 años; y yo.

¿A qué edad le detectaron la enfermedad a su hijo Leandro?. ¿Cómo fue la reacción de Leandro y la del resto de la familia?

A los 9 años, Leandro tuvo su primer episodio de hiperglucemia -o su “debut”- como nos explicó tiempo después la Dra. Gloria Montagna de De Freijo, quien lleva adelante su historia clínica y tratamiento. Nunca se presume un diagnóstico de este tipo, hasta que –luego de una serie de estudios- se confirma.

La primera reacción en la familia fue muy desconcertante, ya que no imaginábamos que se podía sumar algo más a nuestras vidas. Leandro nació con reflujo vesicoureteral derecho, lo que nos llevó a transitar por una infinidad de análisis y estudios de toda magnitud. Algunas de ellas, fueron invasivas y traumáticas para nosotros, ya que eran dolorosas para un niño que no llegaba a tener un año de vida.

Luego nos enfrentamos a la búsqueda de profesionales, para que nos indicaran el tratamiento con el que podríamos controlar su estado de salud; hasta que logramos dar con un doctor especializado en la materia, pero debíamos viajar a otra ciudad para concretar las consultas, y obtener un tratamiento adecuado.

Al llegar a los 2 años de vida, Leandro fue sometido a una cirugía; y como resultado aumentó la capacidad de su riñón al 30%.

¿Qué cambió en su rutina diaria? ¿Cómo se vieron afectados por los cambios, tanto de salud como del estilo de vida?

En la vida cotidiana tenemos como rutina unificar el menú para todos y acompañarlo, tanto en las comidas como en las bebidas. Compartimos casi todo, menos las gaseosas regulares, que a veces nos permitimos el resto de la familia.

No somos muy estrictos en la dieta, pero sí consumimos muchas verduras, lo que ayuda bastante a su dieta. Nos hicimos a la idea de acostumbrarnos, pero siempre es difícil decir que superamos el trago amargo que fue detectar su enfermedad… Creemos que no lo merecía, que no era justo después de atravesar tantas cosas por sus problemas de salud apenas siendo un bebé.

Pero la vida es así, y con dos parientes -uno de cada lado de la familia, que también son diabéticos insulinodependientes- quizás uno piensa: ¿por qué a él?. Es duro, es difícil; pero es ser más restrictivo con ciertas cosas, con los alimentos que son los preferidos por él (y que justamente son prohibidos); y en todo caso, reducir su ingesta.

¿Cómo conocieron al Grupo Pandis? ¿De qué actividades participan?

Al Grupo Pandis lo conocimos por intermedio de la Dra. Gloria, a quien conocimos gracias a una compañera de trabajo de mi esposa. Es ahí que empezamos a compartir nuestros sentimientos, inquietudes, dudas, vivencias, experiencias, aprendizajes, charlas, jornadas, y convivencias anuales, que organiza junto a Maritza, a quien consideramos el pulmón del grupo. En ella nos apoyamos mucho y aprendimos a sobrellevar la enfermedad, con el pasar de los días y años…

Hemos tratado de participar el mayor tiempo posible que nos permite el trabajo, en los encuentros y actividades del grupo. Aquellos que son por la mañana, no podemos concurrir; pero en los demás, siempre -que podemos- vamos y participamos. Las actividades han estado muy bien desarrolladas y llevadas a cabo con la mayor seriedad y compromiso, de las cuales nos da orgullo participar.

Desde su perspectiva: ¿Qué fue lo que lo sostuvo a su hijo en los primeros tiempos para poder sobrellevar la enfermedad?

A mi parecer, fue la contención familiar, profesional, médica, y psicológica. Esto nos abrió la cabeza, y ayudó a despejar muchas dudas y mitos relacionados con la enfermedad; por lo que –ahora- tratamos de estar siempre informados. Las inquietudes estarán siempre; pero lo que nos llena de esperanzas futuras, es que llegará el día en que se pueda lograr una mejor calidad de vida con nuevos métodos producto de los avances de la medicina, de la tecnología y de la investigación constantes.

Mientras tanto, la familia siempre estará con él en todo y para todo… A veces pienso: “si pudiera absorber su enfermedad o aliviarla, o ser su posible donante de un soñado trasplante de páncreas, lo haría sin dudarlo”… y no sólo yo lo considero. Sé que Nancy -su madre- también está dispuesta a hacerlo. Ese amor que tenemos hacia nuestro Leandro nos lleva a dar todo por él, y él lo sabe.

El diagnóstico fue durísimo porque él era sólo un niño. Y el hecho de tener también a su tío -hermano de su mamá- y a su abuelo paterno enfermos; nos descomprimió un poco el ahogo inicial que sentimos, pero el recorrido que hicimos hasta el día de hoy nos reconforta como padres, hicimos todo –a nuestro alcance- y lo que pudimos, por nuestro HIJO.

¿Qué les diría a los padres de un hijo al que le diagnostican diabetes?

Podría decirles tantas cosas que quizás no parezca que los ayude al comienzo, porque la negación ante la enfermedad es mucha. A veces las ganas de ayudar se la siente invasiva aunque no lo sea necesariamente. Es necesario el apoyo, la contención y escucharlos durante el desarrollo de su tratamiento, sobre todo si son insulinodependientes…

La lucha día a día, el acompañamiento familiar y de los médicos, y el del grupo de amigos y padres es muy pero muy importante… y ayuda mucho saber escuchar, buscar ayuda médica para un pronto tratamiento, y sobre todo el afecto para que el niño o el adolescente no se sienta solo, que sepa que están presentes el padre, la madre, los hermanos, los abuelos, los tíos, toda la familia.

¡Pero definitivamente hay equipo! Hay grupo y es Pandis, grupo que nos trajo muchos aprendizajes y enseñanzas para una mejor calidad de vida para nuestro hijo y el resto de nosotros. Siempre habrá algo más para decir o contar, pero por las circunstancias del momento no salen las palabras justas para expresar con más prolijidad… ¡Saludos a todos los integrantes del Grupo Pandis!

Familia Alarcón. Carlos, papá de Leandro Valentino.